Sexualité et règles douloureuses : cette maladie est un enfer, l'État s'engage.

Elles s’appellent Lætitia Milot, Enora Malagré, Lorie Prester, Imany, Hillary Clinton, Whoopi Goldberg ou encore Susan Sarrandon… Elles sont actrice, animatrice, femme politique, chanteuse, mais partagent un triste point commun, celui d’être atteinte d’endométriose, une maladie gynécologique définie par la migration de cellules de la cavité utérine en dehors de l’utérus. Habituées des projecteurs, elles ont osé lever le voile sur leur intimité en évoquant ce mal souvent insoutenable qui les tenaille… presque au quotidien. En évoquant leur maladie sur la "place publique", elles ont permis à de nombreuses patientes de se "démasquer".

Le message est devenu simple: souffrir d’endométriose n’est ni une honte, ni un handicap. Et les symptômes pouvant alerter, femmes et médecins, sont mieux connus. Ils sont principalement représentés par des règles douloureuses et très abondantes, des douleurs pendant les rapports sexuels. On peut rencontrer des signes digestifs et urinaires. À l’occasion de la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose, Agnès Buzyn, ministre des Solidarités de la Santé, a dévoilé un plan qui s’articule autour de trois axes : diagnostiquer plus rapidement avec des consultations médicales obligatoires dédiées aux filles âgées de 11 à 13 ans puis de 15 à 16 ans pour rechercher des signes de la maladie ; lutter contre la méconnaissance de cette maladie parmi le grand public et le personnel de santé en renforçant la formation des professionnels sur les signes d’alerte, et améliorer la prise en charge avec la mise en place d’une "filière endométriose" dans chaque région.

Des annonces favorablement accueillies par les professionnels à condition de réaliser un dépistage de qualité et apporter les bonnes solutions… sans botter en touche. "Les femmes ont vécu jusque-là avec l’idée que les règles étaient forcément douloureuses et le corps médical a longtemps banalisé cette souffrance," confirme Jean-Philippe Estrade, spécialiste en chirurgie gynécologique à la clinique Bouchard à Marseille (médaillon). "Par sa plainte régulière, la douleur chronique peut finir par ennuyer l’entourage. Avec le temps, se crée un phénomène d’enfermement qui peut engendrer des réactions anxio-dépressives nocives à l’épanouissement personnel et socio-professionnel. De plus, c’est une maladie qui touche à l’intimité associée à la peur de ne pas avoir d’enfant, ni une sexualité normale. Le cocktail est explosif."

Il convient que la douleur doit désormais changer de camp. "Dépister les patientes le plus tôt possible pourrait être une solution mais il faudra assurer derrière un suivi de qualité. Le monde médical doit pouvoir entendre, rassurer et distiller les examens en fonction de la symptomatologie. L’endométriose existe depuis toujours, mais il a été longtemps difficile de quantifier le nombre de personnes atteintes. C’est une maladie déroutante et complexe. Elle est propre à chaque personne. Il n’existe pas une endométriose mais des endométrioses en fonction des patientes." On estime aujourd’hui qu’une femme sur dix serait concernée. Soit un million et demi en France.

© La Provence - Lundi 18 Mars 2019 - Florence COTTIN