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07/04/2026

Directives anticipées en oncohématologie : Pourquoi est-ce encore un tabou ?

Vingt-et-un an après la loi Léonetti, le constat est frappant : malgré leur importance capitale, les directives anticipées restent très peu rédigées par les patients et complexes à aborder pour les soignants. Une étude récente menée à l'ICANS (Strasbourg), publiée dans le Bulletin du Cancer, lève le voile sur les freins rencontrés par les professionnels de santé.

Un paradoxe majeur dans le parcours de soin

En théorie, chaque patient a le droit de rédiger ses volontés concernant sa fin de vie pour s'assurer que ses choix soient respectés. En pratique, l’étude menée à l'Institut de cancérologie de Strasbourg-Europe (ICANS) révèle un décalage :

Chiffre choc : Sur plus de 30 000 patients suivis en 2022, moins de 50 avaient informé l’établissement de la rédaction de leurs directives anticipées (soit moins de 0,2 %).

Adhésion des soignants : Plus de 90 % des professionnels interrogés sont pourtant convaincus ou très convaincus par l'utilité de cet outil.

Pourquoi un tel fossé entre la conviction et la réalité du terrain ?

Le personnel infirmier face à un défi émotionnel et technique

L’étude souligne que le recueil des directives lors de l’admission est souvent perçu comme un moment difficile. Pour le personnel infirmier, aborder la fin de vie alors que l'objectif premier est de soigner et de guérir crée une tension psychologique.

Au-delà de l'émotion, c'est le sentiment de compétence qui fait défaut. L'étude montre une corrélation directe : les soignants qui maîtrisent le sujet abordent les directives anticipées beaucoup plus fréquemment et avec plus d'aisance.

La formation : le levier indispensable

Le résultat le plus probant de l'étude concerne la préparation des équipes : 83,8 % des soignants jugent leur formation initiale et continue insuffisante sur ce sujet.

Manque de connaissances : 63,8 % estiment avoir un niveau de connaissance "faible" ou "très faible".

Impact clinique : Moins de la moitié des répondants saisissent réellement l'impact concret des directives dans la pratique clinique quotidienne.

Pour améliorer l'application de la loi Leonetti, il apparaît indispensable de renforcer la formation sur différents plans et surtout sur les techniques de communication en situation complexe.

Vers une approche inspirée des soins palliatifs

La discussion des auteurs (Cyril Meunier, Philippe Trensz, Anna Schohn) est : l'oncohématologie doit s'inspirer du modèle des soins palliatifs.

Le dialogue autour des volontés du patient ne doit pas reposer uniquement sur une question administrative à l'admission. Il doit s'inscrire dans une démarche pluridisciplinaire tout au long du parcours de soin. L'objectif ? Que le patient ne soit plus seul face à cette décision, et que le soignant soit mieux outillé pour l'accompagner.

Voici le lien de l’article si vous voulez en savoir plus :