A l'occasion de la Journée des Soins Palliatifs, rencontre avec le Dr WAGNER, cancérologue et algologue

 Le Docteur JP WAGNER est cancérologue et algologue . Il est Président d’Honneur de la Fédération JALMALV (Jusqu’à La Mort Accompagné La Vie) et vice-président de l’Association Aujourd’hui LA Vie Dunkerque.

Comment pourriez vous définir les soins palliatifs ?

• Deux définitions grand public qui me semblent pertinentes « C’est tout ce qui reste à faire quand il n’y a plus rien à faire… » et « C’est rajouter de la vie aux jours et pas forcément des jours à la vie… »
• Ceci dit voici la définition officielle de la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs : Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle.

Quels en sont les objectifs?

• Soulager tous les symptômes liés à la progression de la maladie tant sur le plan physique que mental et spirituel. Il s’agit d’un accompagnement global. Ils s’agit bien d’une médecine active nécessitant parfois des examens complémentaires voire des gestes chirurgicaux mais toujours dans une idée de proportionnalité de soins pour ne pas tomber dans l’ « obstination déraisonnable (acharnement thérapeutique) » qui est de toute façon interdite en France depuis la Loi dit Leonetti de Juin 2005 sauf avis du patient selon ses directives anticipées

A qui s’adressent ils?

• A tous les patients atteints d’une maladie progressive et incurable comme le cancer ou les maladies neurodégénératives qui représentent quasi 100% des admissions en service de soins palliatifs. On ne peut pas guérir d’un diabète insulino-dépendant et pourtant on va vivre avec la maladie parfois des dizaines d’années grâce à l’insuline. Il faut bien une notion de progression et d’incurabilité mais l’esprit soins palliatifs doit être diffusé dans tous les services notamment en gériatrie.

Quand peut-on en bénéficier?

• Dès l’annonce d’une maladie progressive et incurable…certains patients atteints de cancer sont en fait en soins palliatifs pendant de nombreuses années et cela le grand public ne le comprend pas bien ; on amalgame trop souvent soins palliatifs et soins terminaux qui sont également des soins palliatifs que nous prodiguons autour de 3 à 4 semaines avant le décès. Un autre facteur de confusion actuel est lié au développement des SOINS DE SUPPORT qui sont des soins prodigués pour améliorer la qualité de vie globale de tous les patients qu’ils soient en soins curatifs ou palliatifs.

Doit-on être hospitalisé pour en bénéficier ? Qu’en est-il de l’accompagnement au domicile ?

• Non il n’est pas nécessaire d’être hospitalisé et il existe une réelle gradation de la prise en charge ; consultations de soins palliatifs, hôpitaux de jour de soins palliatifs, lits dédiés soins palliatifs, unités de soins palliatifs... et soins à domicile avec les acteurs des soins primaires souvent épaulés par des équipes mobiles ou des réseaux de soins palliatifs.

Concrètement, de quoi bénéficie un patient pris en charge en soins palliatifs?

• De « CARE » (prendre soin) qui est complémentaire du « CURE » (guérir) ; il s’agit bien d’une prise en charge globale pluridisciplinaire avec toujours en priorité la lutte contre la douleur présente chez plus de 90 % des patients en phase avancée progressive de leur maladie.
• Les acteurs de la prise en charge sont multiples : médecins , infirmières, aides-soignantes, aides à domicile, bénévoles d’accompagnement, pharmaciens, kinésithérapeutes, psychologues, ergothérapeutes, prestataires de service à domicile, HAD, ministres des cultes… d’où la nécessité d’une partage d’information et d’une communication constante entre acteurs de la prise en charge