Journée mondiale de la fibromyalgie : entre besoin de reconnaissance et poids du regard sociétal

À l’occasion de la Journée mondiale de la fibromyalgie, un stand de sensibilisation a été proposé dans le hall de la Clinique Esquirol Saint Hilaire d’Agen, en présence d’une infirmière douleur, d’une sophrologue et d’un enseignant en Activité Physique Adaptée (APA).

Cette initiative avait pour objectif de mieux faire connaître une maladie encore largement méconnue et souvent incomprise, tout en valorisant l’importance d’une prise en charge multimodale et pluridisciplinaire.

Sensibiliser à une maladie invisible

La fibromyalgie reste aujourd’hui une pathologie complexe, dont les répercussions sur le quotidien peuvent être importantes. Pourtant, elle demeure parfois difficile à reconnaître, notamment parce qu’elle associe une double invisibilité : les examens biologiques sont le plus souvent normaux et le handicap, lui, ne se voit pas.

À travers ce temps de sensibilisation, plusieurs approches complémentaires ont été mises en avant : la TENS, l’Activité Physique Adaptée, la sophrologie, les programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), la rééducation fonctionnelle ainsi que l’accompagnement proposé par l’unité douleur.

En effet, la compréhension de la maladie et la pratique d’une activité physique adaptée constituent aujourd’hui des éléments essentiels de la prise en charge de la fibromyalgie.

Un besoin d’écoute et de reconnaissance

Dès le début de la matinée, plusieurs patientes atteintes de fibromyalgie se sont présentées avec une forte inquiétude concernant la visibilité du stand. Certaines ont exprimé leur difficulté à parler publiquement de leur maladie et le sentiment de ne pas toujours être comprises dans leur souffrance.

Ces réactions ont mis en lumière une réalité importante : la fibromyalgie reste encore aujourd’hui entourée de tabous et parfois associée à un sentiment de jugement ou d’illégitimité.

Afin de respecter le vécu et les besoins des participantes, l’organisation a été adaptée avec la mise en place d’un temps d’échange dans un espace plus confidentiel. Ce moment privilégié a permis d’aborder de nombreuses thématiques autour de la fibromyalgie : physiopathologie, traitements, approches non médicamenteuses, TENS, activité physique adaptée et stratégies pour améliorer le quotidien.

Au fil des échanges, il est apparu que les participantes recherchaient avant tout un espace d’écoute, de partage et de reconnaissance autour d’un parcours souvent difficile.

Une mobilisation pour mieux accompagner les patients

Dans un second temps, le stand a retrouvé sa place dans le hall de la clinique afin de poursuivre la sensibilisation auprès d’un public plus large.

Ces échanges ont également permis de présenter les dispositifs d’accompagnement proposés au sein de l’établissement : l’unité douleur, le programme d’Éducation Thérapeutique du Patient ainsi que les possibilités de prise en charge en rééducation fonctionnelle.

Cette matinée a rappelé combien la prise en charge de la fibromyalgie ne se limite pas à la douleur physique. Elle interroge également la place du regard des autres, la légitimité d’une souffrance invisible et le besoin essentiel d’écoute, de reconnaissance et d’accompagnement des patients.