L'endométriose, parlons-en...

L’endométriose est une maladie qui dans certains cas peut devenir chronique, invalidante et, qui peut éventuellement entrer dans le cadre d’une Affection Longue Durée (ALD). Présence d'une assistante sociale dans l'établissement pour la constitution de dossier pour les aides sociales.

L’ALD couvre les actes pris en charge par la sécurité sociale et les tarifs conventionnés (L’ALD ne rembourse pas les soins de médecines alternatives ou les dépassements d’honoraires). Pour en bénéficier, il faudra en faire la demande auprès de votre médecin traitant. C’est à lui de compléter le dossier et l’envoyer en y précisant la mention « affection longue durée hors liste ».

La reconnaissance de la qualité de travailleuse handicapée (RQTH) peut être une piste pour celles qui s’épuisent à négocier avec leur milieu professionnel (arrêts de travail dus aux douleurs, à l’épuisement, aux interventions chirurgicales à répétition…)
Elle s'adresse à toute personne en situation de handicap souffrant d'une maladie chronique (ALD) ou d'un problème de santé ayant des répercussions au travail. Vous pouvez déposer un dossier, avec l'aide de votre médecin traitant, à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MPDH).
Attention ! L’endométriose n’est pas encore reconnue comme une maladie handicapante, il faut le démontrer, et pour cela monter un dossier très complet.

L’Association Filière Endométriose Nouvelle Aquitaine (AFENA) a vu le jour le 30 avril 2021. Elle réunit l’ensemble des acteurs, des professionnels et des établissements, qui oeuvrent pour la prise en charge de l’endométriose dans la région Nouvelle-Aquitaine.

Cette association de professionnels bénéficie du soutien total de Monsieur Benoit Elleboode, Directeur général de l’ARS Nouvelle Aquitaine, qui en accueille le siège social. Le bureau de l’AFENA est constitué de 13 membres qui représentent les professionnels des établissements publics et privés, et des cabinets de ville (médecins, sages-femmes et professionnels paramédicaux), les directeurs des établissements publics et privés, et d’EndoFrance, qui a été élue pour siéger au bureau. L’objectif d’AFENA est de créer un modèle de filière régionale, où chaque acteur accomplit sa mission précise, avec une volonté commune d’améliorer la prise en charge de l’endométriose dans la grande région Nouvelle Aquitaine.

EndoFrance, association française de lutte contre l’endométriose, est la première association de patientes de lutte contre l’endométriose créée en France en 2001 ; elle est aussi la première à être agréée par le Ministère de la santé en septembre 2018. L’association soutient les personnes atteintes d’endométriose et leur entourage.
Grâce à l’aide de son Comité scientifique composé d’experts reconnus mondialement, elle organise des conférences et des tables rondes à destination du grand public afin de l’informer sur l’endométriose. EndoFrance agit depuis 2005 auprès des pouvoirs publics pour l’amélioration de la prise en charge de l’endométriose. L’association a rédigé le chapitre des recommandations HAS / CNGOF pour la prise en charge de l’endométriose sur l’information à délivrer aux patientes et a publié un livre sur « les idées reçues sur l’endométriose » avec le soutien d’experts de la maladie.