Endométriose : pourquoi cette maladie a longtemps été ignorée ?

Longtemps méconnue et entourée de tabous, l’endométriose est aujourd’hui reconnue comme une maladie inflammatoire chronique fréquente, complexe et multifactorielle, qui touche environ une femme sur dix et peut avoir un impact important sur la qualité de vie.

Tableau synthétique sur l'endométriose, cette maladie longtemps ignorée

Résumé sur l'endométriose, pourquoi cette maladie gynécologique a-t-elle été taboue ?

• L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique caractérisée par la présence de tissu similaire à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus.

• Elle touche environ une femme menstruée sur dix.

• Les douleurs pelviennes et menstruelles constituent le symptôme le plus fréquent et peuvent être invalidantes.

• Le retard moyen au diagnostic est estimé à environ 7 ans, même si l’information et la formation des professionnels progressent.

• Pendant longtemps, la maladie est restée peu reconnue dans la société et peu étudiée, notamment en raison des tabous autour des règles et de la douleur.

• Cette maladie a été étudiée dès le XIXe siècle.

• Dans les années 70, l'endométriose commence à devenir visible en lien avec l'infertilité.

• En 1986, un congrès mondial lui est consacré.

• La mobilisation des associations permet une prise de conscience au début des années 2000.

Cet article s’appuie sur des données validées par les autorités de santé (gouvernement, Endofrance, santé.fr, Ina) et sur l’expérience des médecins du groupe ELSAN.

L'endométriose dans les médias et le débat public

Les patientes et les scientifiques travaillant sur l'endométriose soulignent à quel point l'endométriose a longtemps été ignorée. Pour Ludivine Doridot, chercheuse Inserm à l'Institut Cochin, cette pathologie a, très longtemps, été "peu reconnue par la société et peu étudiée par la communauté scientifique". Elle est notamment entourée d'un tabou autour des règles et de la douleur (durant les règles, au cours des rapports sexuels...) Un même constat est posé pour d'autres maladies comme le syndrome des ovaires polykystiques ou la prééclampsie, remarque cette professionnelle. 

Du XIXe au début du XXIe siècle

L'Institut national de l'audiovisuel (Ina) s'est penché sur ce sujet avec la chercheuse en sociologie, Anne-Charlotte Millepied. L'Ina, qui est la mémoire des médias audiovisuels, rappelle que la maladie a été étudiée dès le XIXe siècle, "mais est restée largement ignorée des pouvoirs publics et peu diagnostiquée". En 1930, souligne la chercheuse, il existe des archives qui montrent que cette maladie est décrite et connue du corps médical. Dans les années 70, les femmes qui ont des douleurs ne se tournent pas systématiquement vers un médecin, sauf si elles sont confrontées à la difficulté d'avoir un enfant. C'est autour de l'infertilité que l'endométriose commence à devenir visible.

Comment voyait-on l'endométriose dans les années 70/80 ?

Anne-Charlotte Millepied mentionne, en outre, une hausse des diagnostics d'endométriose à partir des années 80, en lien avec l'avènement de la coelioscopie. Un premier congrès mondial lui est consacré en 1986. Dans ces années, on rapproche cette maladie de la présence des dioxines et des perturbateurs endocriniens dans l'environnement. Si cette chercheuse constate que de nombreux scientifiques ont travaillé sur cette maladie et sa prise en charge, elle n'a pourtant pas émergé dans le débat public avant récemment, à l'inverse du cancer (cancer du sein, cancer du col de l'utérus) ou de l'ostéoporose.

Maladie taboue et mal considérée

Selon elle, l'endométriose n'aurait pas été vue comme un enjeu vital et aurait été considérée comme "bénigne", en plus du fait qu'elle implique des questions taboues autour des règles et de la sexualité. Enfin, il a fallu attendre la mobilisation des associations, il y a une quinzaine d'année, notamment autour de la thématique des violences gynécologiques et obstétricales, pour susciter une prise de conscience plus générale. Aujourd'hui, les femmes sont plus à même d'identifier des symptômes évocateurs d'une endométriose. Les personnels médicaux sont plus informés et formés pour mieux réaliser et accélérer le diagnostic, conclut Anne-Charlotte Millepied.

Définition : qu'est-ce que l'endométriose ?

Comme l'indique le site gouvernemental, santé.fr, l'endométriose est une maladie inflammatoire chronique. Elle correspond à la présence en dehors de l'utérus de tissu semblable à la muqueuse utérine qui subit, à chaque cycle menstruel, l'influence des modifications hormonales.

Douleurs, infertilité

L’endométriose peut causer des douleurs parfois invalidantes et d'autres symptômes en fonction de la localisation des lésions. Elle peut aussi provoquer l'infertilité.

Une femme sur dix

L'endométriose est reconnue pour toucher environ 10% des femmes menstruées. Cela concernerait plus de 2 millions de femmes.  Aujourd'hui, le retard moyen au diagnostic est estimé à 7 années !

Maladie complexe et multifactorielle

Cette maladie est réputée pour être complexe. En effet, ses symptômes sont nombreux et peuvent varier d'une femme à l'autre, ce qui peut avoir un impact sur votre qualité de vie, si vous en souffrez, et avoir un retentissement sur votre vie personnelle et professionnelle. Endofrance parle même de maladie systémique, et non pas seulement gynécologique, car elle peut toucher plusieurs organes. Certaines endométrioses ne se développent pas, stagnent ou régressent grâce aux traitements. Cela concerne un tiers des cas. Mais il existe des formes sévères.

L'origine de l'endométriose n'est pas encore totalement comprise. Des pistes d'études sont conduites sur :

• le microbiote,

• les perturbateurs endocriniens,

• l'immunité,

• la génétique,

• l'épigénétique...

Cellules de l'endomètre (utérus)

L'endométriose serait aussi due, selon les chercheurs (Assurance maladie), notamment à un phénomène de menstruation rétrograde : elle apparaîtrait au moment des règles parce que des parties de l'endomètre remontent à cette occasion dans le pelvis, en passant par les trompes de Fallope, et se fixent en dehors de la cavité utérine (surface du péritoine, par exemple). "Cependant, beaucoup de femmes présentent des saignements rétrogrades sans développer d'endométriose."

Comment savoir si on a de l'endométriose ?

L'endométriose peut être présente mais ne pas se manifester. Une femme apprend souvent qu'elle souffre d'endométriose en réalisant un bilan d'infertilité ou en se plaignant de douleurs, qui est le symptôme qui domine. Les douleurs sont souvent présentes dans la région pelvienne et rythmées par le cycle des règles, même si certaines douleurs sont permanentes. Ces symptômes doivent amener à consulter pour réaliser un diagnostic.

Diagnostic : quels examens permettent de diagnostiquer l'endométriose ?

consultation, échographie, IRM...

Lors de la consultation avec le ou la professionnelle de soin, l'entretien doit porter sur :

• le type de douleur,

• l'intensité de la douleur,

• la fréquence de la douleur,

• la durée de la douleur,

• ce qui soulage (éventuellement) la douleur.

Il est important d'aborder aussi ces questions :

• douleurs au cours des rapports sexuels,

• troubles digestifs,

• problèmes urinaires,

• saignements anarchiques,

• douleur qui apparaît au cours de la marche...

Il ou elle sera peut-être amenée à vous proposer de réaliser un toucher vaginal ou rectal, avec votre consentement. 

Deux examens d'imagerie sont recommandés par la Haute autorité de santé, rappelle l'association Endofrance :

1. échographie pelvienne (en première intention),

2. IRM.

Ils doivent être conduits par des radiologues formés à l'endométriose.

Un test salivaire

Le gouvernement a lancé une expérimentation de test salivaire (Endotest) pour diagnostiquer l'endométriose, début 2025. Le test est pris en charge par les autorités sanitaires pour 25 000 patientes, et sa délivrance est répartie sur 100 hôpitaux en France. Il concerne des femmes qui présentent une "imagerie normale ou équivoque" mais qui souffrent de symptômes "très évocateurs et invalidants" de cette pathologie. Si cette expérimentation aboutit, elle pourrait déboucher sur une prise en charge ouverte plus largement à toutes les patientes qui en ont besoin.

Traitement : comment soigner l'endométriose ?

chirurgie

Le traitement de l'endométriose repose sur plusieurs stratégies :

• traitements spécifiques pour bloquer la production d'hormones,

• intervention chirurgicale pour retirer les lésions,

• traitements des symptômes : douleurs, inflammation...

Spécialistes de l'endométriose

C'est la raison pour laquelle votre prise en charge, si vous êtes concernée, devrait être réalisée auprès d'une équipe pluridisciplinaire formée de : 

• gynécologue,

• spécialiste de la douleur (algologue),

• chirurgien-ne,

• psychologue,

• gastro-entérologue,

• néphrologue...

Compte tenu de la diversité des formes et des symptômes, votre prise en charge ne peut être qu'individualisée.

Les droits des patientes

Si vous êtes atteinte d'endométriose, ou que vous pensez l'être, vous avez des droits comme toutes les patientes, rappellent les pouvoirs publics. Ces droits doivent vous permettre d'être davantage actrice de votre prise en charge médicale :

• Droit à l'information médicale pour participer aux décisions thérapeutiques,

• droit du choix d'un praticien,

• consentement aux soins qui sont proposés,

• adaptation de la vie professionnelle.

Impact de l’endométriose sur le risque de cancer de l’ovaire

Sources

• Assurance maladie, mis à jour 18/06/2025,

• Santé.fr,

• Endofrance, mis à jour, 04/2024,

• Ina, mis à jour 03/04/2023,

• Gouvernement, mis à jour 27/03/2025.

Cet article médical a été écrit par un rédacteur expert santé et SEO (EEAT et YMYL), Pierre Luton. Il a un but uniquement informatif et ne se substitue en aucun cas à l’avis de votre médecin, seul habilité à poser un diagnostic. 

Pour établir un diagnostic médical précis et correspondant à votre cas personnel ou en savoir davantage et avoir plus d’informations sur votre pathologie, nous vous rappelons qu’il est indispensable de prendre contact et de consulter un médecin.